"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse."

* (Autor: Uma criança especial) *

domingo, 22 de julho de 2012

Repassando...


Feliz Dia da Consciência X Frágil a todos! 

Você poderia ser um portador e não sabe? Absolutamente! A maioria das pessoas não sabiam que eles eram transportadores até ... ... o seu filho com autismo fazer o exame de sangue correto... FX. ... a sua filha com dificuldades de aprendizagem menores foi testada... após um sobrinho foi diagnosticado com Síndrome do X Frágil... uma prima a ter problemas de fertilidade aprendeu que pode ser portadora do gene do X-Frágil (Fragile FXPOI = X-associado insuficiência prematura do ovário) ... um avô com Parkinson ou Alzheimer soube do X Frágil na família e eles perceberam que seus problemas eram realmente FXTAS (Fragile X-associado Tremor Síndrome de Ataxia)

Saiba mais em fragilex.org!

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  Citação, fonte: http://xfragilsc.blogspot.com.br/ 
 “Ainda há muita dificuldade em se reconhecer a Síndrome do X-Frágil devido à heterogeneidade clínica que torna difícil o diagnóstico, principalmente em crianças abaixo de cinco anos”, explica Ingrid Barbato. “É importante termos ações públicas voltadas principalmente para a compreensão do X-Frágil pela população e, primordialmente, pela classe médica, cujos profissionais precisam conhecer melhor essa síndrome para evitar que tome proporções de uma verdadeira epidemia que vem se multiplicando silenciosamente”, afirma a bióloga geneticista. Pesquisas atuais, principalmente nos EUA, investigam caminhos que devem levar a tratamentos mais eficazes visando maior qualidade de vida aos aos indivíduos da Síndrome do X Frágil. 
Contato: (048) 3223. 0229 / 7812.0791 / 9681.2631 ou ingridtbarbato@yahoo.com.br

Beijinhos... saudades de estar aqui.... até breve.



Um comentário:

sininho disse...

Só agora descobri o teu blog, achei muito interessante, Obrigado pela partilha. Continua. Eu também sou uma mãe XF.

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