X FRÁGIL NA ESCOLA

 Oi pessoal.
Visitando uma página na web, gostei deste texto porque explica direitinho o que eu sempre procuro realizar nas escolas em que o Felipe estuda, a integração família + terapeutas + escola. É muuuuito difícil, mas consigo uma adaptação aqui e outra ali... e quando não há mais diágolo ou interesse por parte da escola a única opção que me resta é mudar... de escola, é claro.
Sei que já postei outro texto sobre o mesmo assunto, mas informar é preciso... e vale a pena ler este também!
Beijo e até breve!

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X FRÁGIL NA ESCOLA

Já falamos muito em Inclusão Escolar em nossos artigos, portanto, não vamos nos demorar acerca dos princípios de uma escola inclusiva que todos já conhecemos (aquela que é acolhedora, alegre, estimuladora, desafiadora, interessante, competente e que apresenta resultados). Mas, vamos ressaltar a forma de interagir com o aluno com esse tipo de síndrome.

Levando em conta que cada criança com SXF é diferente devido ao grau de severidade do caso:

1. Será preciso conhecer bem de perto sua família e o meio de onde o aluno vem. Ela deve ser consultada quanto ao seu comportamento, às capacidades que apresenta, os gostos e hábitos. Essas informações serão úteis no convívio com a criança. A família deve ser respeitada e apoiada.

2. O corpo docente precisa saber com o que e com quem está lidando, portanto, antes que o período letivo comece será necessário reuni-lo para as devidas orientações e os devidos esclarecimentos (aliás, isto deve ser feito em todos os casos de inclusão). Os professores não podem simplesmente receber um aluno para inclusão sem nem mesmo saber do que se trata.

3. Os alunos da escola deverão receber esclarecimentos e orientações sobre a síndrome, e deverão ser aconselhados quanto ao respeito e à empatia necessários para um bom relacionamento com o aluno incluído, proporcionando-lhe as necessárias condições sociais para o melhor aproveitamento escolar possível.

4. A coordenadora pedagógica deverá convocar reuniões de planejamento, no mínimo bimestrais, a fim de adequar o ensino à capacidade do aluno X Frágil, estudando com os professores e oferecendo-lhes meios para aprimorar sua didática e sua dinâmica de ensino.

5. Os pais dos demais alunos deverão ser esclarecidos quanto à filosofia da escola e quanto à realidade do aluno incluído, a fim de que cresçam com seus filhos no respeito às diferenças.

Na Sala de Aula

1. “Evitar salas e locais com mais barulho;
2. “Buscar o apoio dos colegas;
3. “Tratar de acordo com a idade;
4. “Abusar de recursos visuais, permitir uso de computador;
5. “Estimular a solicitação de ajuda e o pedido de instruções;
6. “Usar instruções curtas e simples;
7. “Permitir saídas estratégicas da sala.

Quanto ao Conteúdo

1. “Adaptar os conteúdos curriculares, com ajuda da equipe da escola;
2. “Fornecer material em sala pertinente às suas condições atuais de aprendizagem;
3. “Trabalhar conteúdos práticos para o seu dia a dia;
4. “Auxiliar a retirar da matéria o que é mais importante;
5. “Participação oral, sem necessidade de fotocópia.

Quanto à Avaliação

1. “Baseada no contexto social;
2. “Com ajuda de: colegas, professor, acompanhante;
3. “Provas orais com menos questões e com mais tempo;
4. “Solicitando trabalhos;
5. “Pelo progresso individual e com base em suas dificuldades reais”. (A INCLUSÃO ESCOLAR...)

Meu sincero desejo é que o sonho da inclusão seja uma realidade constante em nossas escolas que se denominam cristãs. Se Deus assim permitir, nos encontraremos novamente daqui a duas semanas. Até lá, colegas!
Carinhosamente,
Charlotte

Referências:
Associação X Frágil do Brasil – AXFRA. Síndrome do X Frágil - Uma Síndrome com Simpatia. Disponível em: <http://www.bengalalegal.com/xfragil>. Acesso em: 11 outubro 2011.
SCHWARTZMAN, José Salomão. Síndrome do X-frágil. Disponível em: <http://www.schwartzman.com.br/php/ >. Acesso em: 11 outubro 2011.
LINHARES, Liz; JENDIROBA, Mirelli; MARCHETT, Simone E. A Inclusão Escolar do Portador da Síndrome do X Frágil. Disponível em: <http://www.neurogene.com.br/pdf/Inclusao-Escolar-do-Portador-da-Sindrome.pdf.

Curso - I Simpósio Priorit de Saúde Mental na Escola

PROGRAMAÇÃO

09:00h – Credenciamento
09:30h – Transtornos Escolares – Dr. Gustavo Teixeira

10:30h – Intervalo
11:00h – Mesa redonda: Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade
Conceitos e Importância – Dr. Wantuir FS Jacini
Identificação do TDAH na Sala de Aula – Dr. Milton Genes
Dicas de Manuseio para serem usadas na Sala de Aula – Esp. Roberta Marcello
Conversa com os Educadores
13:00h – Almoço
14:30h – Mesa redonda: Transtornos e Dificuldades de Aprendizagem
Conceitos e Diferenças – Ms. Aline Kabarite
Dificuldades de Aprendizagem – Esp. Gloria Marques
Transtornos de Aprendizagem – Dra. Isabel Morais
Conversa com os Educadores
16:30h – Intervalo
17:00h – Autismo na Escola – Dr. Caio Abujadi

PÚBLICO ALVO
Professores, Educadores e Profissionais/Estudantes de Pedagogia, Psicologia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional

LOCAL
Centro de Convenções do Centro Médico do Barra Shopping
Barra Shopping, 3O Piso – Barra da Tijuca

INSCRIÇÕES (até dia 25/10)
Profissional – R$ 90,00 e Estudante – R$ 45,00
Tels: (21)3649-1824 / 2483-1824
e-mail: eventos@institutopriorit.com.br

Vídeo: Tv Assembleia Legislativa. Sobre X-Frágil

Oi pessoal.
Vale a pena assistir.
A Alessandra Duarte, mãe de um lindo "big boy" (como ela se refere ao seu filho com x-frágil), é uma caçadora de informações e compartilhou este vídeo conosco. Beijo Alessandra!
Uma reportagem, de Maria Helena Sares, que visa os aspectos científicos e sociais da doença. 
 
**Fonte: Associação Catarinense da Sindrome do X Fragil

 lhttp://www.alesc.sc.gov.br/portal/tval/programas/programas/view/8/SEU_DIREITO/page:4

PLANOS DE SAÚDE SÃO OBRIGADOS A COBRIR EXAMES DE GENÉTICA

PLANOS DE SAÚDE SÃO OBRIGADOS A COBRIR EXAMES DE GENÉTICA PARA CRIANÇAS COM AUTISMO, SÍNDROME DE DOWN E DEMAIS DIGANÓSTICOS

Vigora desde 7 de junho de 2010, uma nova lista de procedimentos inclusos na cobertura mínima obrigatória oferecida pelas operadoras de planos de saúde. As novas regras da Agência Nacional de Saúde Suplementar ampliam o número de exames e procedimentos que os planos de saúde são obrigados a cobrir e incluem novos exames laboratoriais, dentre eles exames para a detecção de alterações cromossômicas no tratamento de leucemias e para outras doenças genéticas. Não se esquecendo que essa nova cobertura é válida para todos os planos – individuais e coletivos - contratados a partir de 2 de janeiro de 1999- após a entrada em vigor da Lei nº 9.656/98, que regulamenta o setor de planos de saúde. A lista completa foi publicada em 12 de janeiro de 2010 na Resolução Normativa nº 211. As operadoras de planos de saúde tiveram, portanto, cinco meses para adaptarem-se às novas regras. Dessa forma, já é possível realizar exames de genética médica utilizando seu plano de saúde.

VEJA ABAIXO COMO PROCEDER PARA REALIZAR SEU EXAME:
Peça ao seu médico para realizar a solicitação dos exames necessários na guia apropriada do seu plano de saúde. Com a guia preenchida, consulte a sua operadora de saúde para saber se o seu plano é anterior ou posterior à 1º de janeiro de 1999. Se o seu plano for posterior à data acima, e a data de carência de exames de genética já tenha sido ultrapassada, você tem direito à cobertura de todos os procedimentos clínicos e laboratoriais (exames) da área de genética médica. Se o seu plano for anterior a 2 de janeiro de 1999 e ainda em vigência, a cobertura obrigatória garantida será a que estiver descrita nas cláusulas contratuais acordadas no momento da assinatura do contrato. Caso a cobertura de exames de genética não esteja prevista, consulte sua operadora sobre uma possível migração para o novo plano. Rol de Procedimentos da ANS – 2010

• PROCEDIMENTO CARIÓTIPO COM BANDAS, BIÓPSIA DE PELE OU OUTROS TECIDOS 
• CARIÓTIPO COM BANDAS, MATERIAL DE ABORTO OU NATIMORTO 
• CARIÓTIPO COM BANDAS, PARA DOENÇAS HEMATOLÓGICAS, SANGUE PERIFÉRICO, TECIDOS LINFÓIDES E MEDULA ÓSSEA 
• CARIÓTIPO COM BANDAS, SANGUE FETAL 
• CARIÓTIPO COM BANDAS, SANGUE PERIFÉRICO CARIÓTIPO COM BANDAS, VILOSIDADES CORIÔNICAS 
• CARIÓTIPO COM PESQUISA DE TROCA DE CROMÁTIDES IRMÃS 
• CARIÓTIPO COM TÉCNICAS DE ALTA RESOLUÇÃO (ESTUDO EM PROMETÁFASE) CROMOSSOMO PHILADÉLFIA 
• CARIÓTIPO PARA SÍNDROMES DE QUEBRAS CROMOSSÔMICAS, SANGUE PERIFÉRICO 
• DETECÇÃO DE ANORMALIDADES DOS CROMOSSOMOS X OU Y (SANGUE PERIFÉRICO OU ESFREGAÇO DE MUCOSA BUCAL), POR FISH 
• ESTUDO CITOGENÉTICO PARA DOENÇAS NEOPLÁSICAS MALIGNAS, DIVERSOS MATERIAIS 
• ESTUDO DE ALTERAÇÃO CROMOSSÔMICA EM LEUCEMIAS POR FISH (FLUORESCENCE IN SITU HYBRIDIZATION) 
• LÍQUIDO AMNIÓTICO, 
• CARIÓTIPO COM BANDAS PESQUISA DE MICRODELEÇÃO POR FISH (FLUORESCENCE IN SITU HYBRIDIZATION) - COM DIRETRIZ DE UTILIZAÇÃO
•  AMINOÁCIDOS URINÁRIOS OU PLASMÁTICOS, ANÁLISE QUANTITATIVA
•  AVALIAÇÃO DE RISCO DE ANOMALIAS CROMOSSÔMICAS 
• AVALIAÇÃO DE RISCO DE ANOMALIAS CROMOSSÔMICAS E DEFEITOS DE FECHAMENTO DE TUBO NEURAL
• ANÁLISE MOLECULAR DE DNA (COM DIRETRIZ DE UTILIZAÇÃO) BCR/ABL, PESQUISA DE TRANSLOCAÇÃO 
• FATOR V LEIDEN, ANÁLISE DE MUTAÇÃO (COM DIRETRIZ DE UTILIZAÇÃO)
• PROTROMBINA, PESQUISA DE MUTAÇÃO (COM DIRETRIZ DE UTILIZAÇÃO)
• TRANSLOCAÇÃO PML/RAR-A 

Em caso de negativa de cobertura de qualquer um dos exames de genética citados na tabela anterior, o consumidor poderá contactar a ANS para fazer uma denúncia pelo Disque ANS - 0800 701 9656.

Para saber mais informações sobre a cobertura dos novos procedimentos, visite o site: www.ans.gov.br

Diretrizes de Utilização para Cobertura de Procedimentos na Saúde Suplementar X-frágil, análise molecular Cobertura obrigatória em casos de indivíduos de ambos os sexos com retardo mental, atraso do desenvolvimento ou autismo, especialmente quando houver: Sinais e sintomas característicos da Síndrome do X Frágil; História familiar de Síndrome do X Frágil; Familiares de ambos os sexos com retardo mental sem etiologia estabelecida.

Marina S. R. Almeida Consultora Ed. Inclusiva, Psicóloga, Pedagoga e Psicopedagoga
INSTITUTO INCLUSÃO BRASIL (13) 34663504 (13) 30191443 (13) 91773793
R. Jacob Emmerich, 365 sala 13 - Centro-São Vicente-SP CEP 11310-071 contato@institutoinclusaobrasil.com.br marinaalmeida@institutoinclusaobrasil.com.br www.institutoinclusaobrasil.com.br http://inclusaobrasil.blogspot.com.br/ http://psicoterapiamarinaalmeida.blogspot.com.br/ ANS - Agência Nacional de Saúde Suplementar www.ans.gov.br ANS - A Agência reguladora de planos de saúde do Brasil